© Leta Sobierajski

Ніколи не здавайся, завжди досліджуй!

Автор Анастасія Нестеренко
Генетик

У мене існує підозра, що в нашому суспільстві інвалідність ― це заборона на дії. Наприклад, коли я сама втратила слух, тільки-но закінчивши університет, та зіткнулася із необхідністю готуватися до аспірантури і шукати роботу ― на мене навалилася тяжка депресія. Неможливість спілкуватися по телефону чи прямо, без допомоги паперу з ручкою чи комп’ютера, дуже ускладнювало як пошук роботи, так і навчання.

Проблема була не нова: втрата слуху була в мене прогресуючою, та я боролася з нею як могла з 13 років. Не я одна була в університеті з проблемами: я бачила сліпих студентів, глухих викладачів, молодих людей в інвалідних колясках та з різними обмінними захворюваннями. Загальною рисою було те, що для них нічого не було пристосовано. Гарне ставлення викладачів та готовність допомогти й підтримати на екзаменах ніяк не допомагали у досягненні більш складних цілей та викликали обґрунтовані сумніви ― куди всім нам йти далі?

Зараз, озираючись назад, я розумію, що багато чого могла би змінити, зробити інакше та відчуваю, що могла би краще боротися. І тому мене ще більше надихають історії людей, що перемогли свої хвороби та досягли значних успіхів у науці.  Наприклад, Тілаку Ратнанантеру (Tilak Ratnanather), біомедичному інженерові, було значно складніше, ніж мені. Тілак Ратнанантер народився у 1963 році в Шрі Ланці із серйозною втратою слуху невідомої природи. Його сім′я переїхала до Лондона, коли хлопчикові було 18 місяців. Дитина виросла зі слуховими апаратами та навчалася у школі для глухих дітей Мері Хеар. Змалку Тілак обговорював різноманітні математичні проблеми із батьком-математиком. Коли він вступив до Лондонського Університетського коледжу, йому пощастило знайти гарного професора ― Кейта Стюартсона (Keith Stewartson), який відразу зробив усе, щоб допомогти студентові з вадою слуху, та забезпечив наявність допоміжних технологій під час навчання у класі. На жаль, коли Ратнанантер був ще на першому курсі, Стюартсон помер від серцевого нападу. Але Ратнанантер вирішив продовжити роботу свого професора з динаміки рідин і працював над цією темою в аспірантурі в Оксфорді. Після отримання кандидатського ступеня в 1989 році у Ратнанантера нарешті з′явилася можливість зайнятися тим, що було йому дійсно близьким ― дослідженням слуху.

У 1990 році, під час дослідної конференції, Ратнанантера зацікавила лекція відомого спеціаліста ― отоларинголога Уільяма Браунелла (William E. Brownell) про електронні властивості зовнішніх волоскових клітин вуха, а саме про здатність цих структур змінювати свою довжину у відповідь на електронний імпульс. Тілак зв′язався із дослідником, та той розповів молодому математику про складний механізм передачі звуку: коли слухові волоски змінюють свою форму, вони передають механічний імпульс до завитки, посилюючи чутливість органа до тихих звуків. А передача цього імпульсу можлива через наявність у вусі рідині, яка знаходиться під тиском. Спеціалізацією Ратнанантера була динаміка рідин, а Браунеллу якраз була потрібна людина, що мала б навички та інструменти для моделювання процесів, які відбуваються у цих крихітних заповнених рідиною камерах.

Так Ратнанантер почав працювати в лабораторії Браунелла у 1991 році. Саме у цей час він також зрозумів, що зможе надавати своїм студентам таку ж допомогу, яку йому подарували його власні професори. Використовуючи соціальні груп в інтернеті, він почав знаходити та зв’язуватися з іншими глухими людьми.

Так, наприклад, він знайшов Ліну Рейс (Lina Reiss), яка мала істотну втрату слуху з двох років. Дочка двох кандидатів наук та студентка Прінстонського університету, вона мріяла займатися наукою та не була впевнена ― чи можливо це з її глухотою. 

Ратнанантер допоміг дівчинці знайти літню інтернатуру в лабораторії з дослідження слуху в Університеті Джона Хопкінса, де вона вивчала, як нейрони стовбура мозку кодують та переробляють звук. Зачарована темою дослідження, вона отримала кандидатську ступінь з біомедичної інженерії в тій самій лабораторії. Наразі вона ― доцент Орегонського університету науки та здоров`я у Портленді та досліджує те, як втрата слуху, слухові апарати та кохлеарні імплантати впливають на сприймання звуку постраждалими.

Інший приклад ― Домінік Пісано (Dominic Pisano), який не встиг потрапити до університету Джона Хопкінса, як йому вже написав Ратнанантер. Професор знайшов молодого чоловіка відразу, як почув, що він глухий, та прийшов на зустріч з іншим глухим доктором. Як жартував сам професор ― він набирав глуху армію. Незабаром Пісано вже займався аналізом результатів МРТ у лабораторії Ратнанантера. Коли Пісано захотів навчатися медицині ― Ратнанантер запропонував представити його комусь із великої кількості знайомих у відділі отоларингології. Після року роботи із МРТ у Ратнанантера Пісано вступив на факультет медицини Університету Тафтс у Бостоні та вивчився на анестезіолога. Сам Пісано говорить: ″Якби не Тілак, я, вірогідно, не пішов би до медичного університету та не брав би участь у біомедично-інженерних дослідженнях. Що ще важливіше ― в мене не було б такої мережі знайомств, як зараз″.

Завдяки подібній менторській діяльності Тілак Ратнанантер отримав від Президента Обами нагороду ″За відмінну менторську діяльність у науці, математиці на інженерії″. Наразі Тілак Ратнанантер ― професор університету Джона Хопкінса. Його дослідження зосереджені на вивченні структур мозку та їхніх змін при різноманітних станах, таких як шизофренія, хвороба Альцгеймера, біполярний розлад та депресія. Але слух не відпускає його: нещодавно він опублікував декілька статей з динаміки рідин та функцій слухових волосків. Також планується оприлюднення дослідження з відображення аудиторних відділів мозку в глухих дорослих та немовлят. Отримання у 2012 році кохлеарного імпланту надихнуло професора на створення спеціальної програми для дорослих, яка допомагає їм чути після подібної операції. Ця програма називається ″Speech Banana″ (″Банан Мови″), на честь бананоподібної області на аудіограмі, яка відповідає діапазону мови у людини.

Варто відмітити, що Ратнанантер не тільки допомагав своїм протеже знайти професійні зв′язки. Зі свого власного досвіду можу сказати: бути глухим та вийти у цей величезний, шумний світ ― дуже страшно. Дії Ратнанантера допомогли молодим людям думати ″ззовні коробки″ та сперечатися з іншими. Він говорив своїм студентам, що вони мають бути відкритими для дискусій та спілкуватися з іншими ― неважливо, глухими чи ні.

Як і втрата слуху, діагноз ″рак″ сам по собі може призвести до важкої депресії та соціальної ізоляції. Необхідність складних операцій та агресивної хіміотерапії ще більше ускладнюють ситуацію та послаблюють пацієнта. Що вже говорити про випадки, коли такий діагноз випадає на долю молодої дівчини-підлітка. 
У травні 2012 року в 14-річної Лорен Бендескі (Lauren Bendesky) видалили пухлину вагою понад 7 кілограмів. Діагноз ― нейробластома 4 ступеню, вид раку, який часто атакує немовлят або маленьких дітей. Залежно від умов цей тип раку може призвести до смерті, а може бути і виліковним за допомогою низки сучасних терапевтичних методів.

Лорен пройшла декілька процедур: пересадку стовбурових клітин, радіаційне опромінення, імунотерапію та декілька циклів хіміотерапії. Паралельно з усім цим вона продовжила вчитися та закінчила заочно передостанній клас під час перебування в лікарні. У вересні 2012 року хвороба перейшла у стадію ремісії, а Бендескі вирішила присвятити себе дослідженню раку.  Вона почала з того, що стала послом Фонду Святого Болдріка та з 2013 року завела сторінку на Фейсбук, де детально описувала хід свого лікування та брала участь у заходах зі збору коштів. Інформація про Лорен, разом з іншими учасниками благодійних програм, була розіслана організаціям-донорам та науковим лабораторіям. Саме завдяки цьому звіту дівчину знайшов Дін Лі (Dean Lee), який займається розробкою імунологічної та клітинної терапії в медичному центрі раку Андерсон у Х′юстоні, Техас (MD Anderson Cancer Center). Він помітив, що Лорен у своєму профілі зауважила, що бажає стати дитячим онкологом та ″присвятити свою кар′єру лікуванню дітей із раком та дослідженням, що спрямовані на пошук засобів такого лікування″.

Лі вирішив запросити 16-річну дівчину на літню інтернатуру в своїй лабораторії. Це була можливість не тільки прорекламувати місію фонду, але й допомогти молодій пацієнтці у виборі професії. Хоча Лі не вперше зустрічав талановитих старшокласників у своїй лабораторії, Бендескі вигідно відрізнялася навіть на їхньому тлі. Як розповідає сам Лі: ″Лорен відразу продемонструвала свою обізнаність, здатність розуміти складні біологічні концепції, з якими зазвичай не знайомлять у старшій школі, і коли діло дійшло до лабораторної роботи,  власноручної праці ― вона була дуже педантичною в усьому: гарні конспекти, акуратні процедури″.

Приблизно всередині свого п′ятитижневого перебування в лабораторії Лі, Бендескі почала досліджувати натуральні кілери ― лімфоцити імунної системи, які можуть зв′язуватися із деякими клітинами пухлин або клітинами, що були інфіковані вірусами, та знищувати їх. Її завданням було порівняти функцію цих клітин у здорових людей та хворих на рак.  Для цього проекту Бендескі вирішила виростити власні натуральні кілери, щоб побачити, як вони працюють. Дівчина не тільки зробила культуру власних клітин, але й протестувала їхню активність проти декількох видів нейробластом. Паралельно Бендескі взяла участь у іншому експерименті ― вона випробувала на собі новий препарат, DFMO (α-дифлуорометилорнітин), щоб побачити його взаємодію із ферментом, який часто підвищується при низці різних типів раку. Це клінічне випробування закінчилося цього березня, та Лорен ще очікує на результати.

Після роботи в лабораторії Бендескі мала повернутися до школи. Через лікування вона вимушена була пропустити цілий рік, але наперекір усьому, дівчина закінчила старшу школу із відзнакою та була обрана для прощального виступу серед 500 однокласників. Наразі 19-річна Лорен Бендескі ― студентка першого курсу Університету Вашингтона в Сент-Луїсі, де вона проходить підготовку до медичного інституту. Вона не покинула свою мрію вивчитися на лікаря, стати дитячим онкологом та продовжувати свої дослідження. Вже зараз Лорен цікавиться багатьма лабораторіями в своєму університеті, що займаються натуральними кілерами у різних контекстах: від захворювань імунної системи до раку, та сподівається потрапити в одну з них на другому курсі.

Тілак Ратнанантер та Лорен Бендескі ― живі приклади того, як можна своє власне нещастя не тільки перетворити на стимул для життя та кар′єри, але й допомагати іншим у схожих ситуаціях. Чи не це є однією з важливих засад науки ― створювати нові знання для допомоги ближньому? Можливо, в інтересах наукових закладів заохочувати людей із проблемами зі здоров′ям саме тому, що вони краще, ніж здорові люди, розуміють усі обмеження та складнощі життя ззовні фізіологічної норми. 
 

Дізнайтеся ваші варіанти генів APOE та eNOS3:
ДНК-тест «Мій раціон»
1950 грн
Замовити тест
ДНК-тест «Моє вегетаріанство»
1950 грн
Замовити тест